Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane, ich Opiekunów i Przyjaciół

  Działalność Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Rozsiane Ich Opiekunów

i Przyjaciół, na rzecz osób niepełnosprawnych, chorych na SM i ich rodzin.

Organizacja Pożytku Publicznego KRS Nr 0000025638

 

1. Powstanie stowarzyszenia

 Stowarzyszenie zostało założone i zarejestrowane w Sądzie Woj. w Katowicach dn. 07.03.1994r. Zrzeszało wówczas 23 członków. W ciągu 16 lat istnienia , liczba członków w znaczny sposób się powiększała i obecnie organizacja nasza zrzesza ponad 800 członków w Siemianowicach oraz 200 w oddziałach terenowych, wszyscy to mieszkańcy woj. śląskiego.

 

2. Misja i Cele Stowarzyszenia

Stowarzyszenie jest organizacją pożytku publicznego, nie nastawioną na zysk, działającą na rzecz osób chorych na stwardnienie rozsiane oraz ich rodzin. Terenem działania jest obszar województwa Śląskiego i Polski.

Głównymi celami organizacji jest;

- integracja środowiska chorych, ich rodzin i opiekunów,

- pomoc w różnych sferach życia,

- kompleksowa rehabilitacja społeczna, lecznicza i zawodowa,

- reprezentowanie ich interesów na zewnątrz,

- organizowanie różnych form pomocy

- integracja społeczna poprzez organizowanie różnego typu imprez, wyjazdów itp.

1. Celem Stowarzyszenia jest niesienie pomocy chorym na SM oraz reprezentowanie ich interesów w życiu publicznym.

2. Stowarzyszenie realizuje swoje cele wszystkimi dostępnymi środkami, a w szczególności poprzez:

a. podejmowanie działań zapewniających chorym specjalistyczną pomoc i opiekę, niezbędne leki, uzyskiwanie miejsc i skierowań do szpitali,

 sanatoriów i ośrodków rehabilitacyjnych.

b. udzielanie wsparcia w staraniach o przydział odpowiednich mieszkań oraz pomoc w ich dostosowaniu do potrzeb osób chorych.

c. udzielanie pomocy w uzyskiwaniu wózków inwalidzkich i sprzętu rehabilitacyjnego.

d. pomoc chorym w adaptacji oraz w przekwalifikowaniu się, lub zdobywaniu

kwalifikacji zawodowych.

e. staranie o pozyskanie miejsc pracy dla chorych na SM zgodnie z założeniami rehabilitacji zawodowej osób niepełnosprawnych.

f. organizowanie bezpośredniej opieki nad ludźmi samotnymi i zapewnienie im pomocy w prowadzeniu gospodarstw domowych.

g. doraźną pomoc w sytuacjach trudnych, a będących nieuchronną konsekwencją choroby i inwalidztwa oraz barier środowiska, w którym żyją.

h. wskazanie możliwości poprawy sytuacji materialnej i ekonomicznej, wspieranie

inicjatyw twórczych.

i. promocję zdrowotnego trybu życia.

j. organizowanie i wspieranie działalności edukacyjnej, naukowo-badawczej i edytorskiej.

k. organizazowanie kół zainteresowań, różnych form rozrywki, wypoczynku

i rekreacji dostępnych i zalecanych chorym na SM.

l. powołanie, utworzenie i prowadzenie własnego Ośrodka rehabilitacyjnego

i hostelu.

ł. zatrudnienie niezbędnej Kadry specjalistów do prowadzenia zadań ośrodka i hostelu

m. działalność charytatywna

n. organizowanie, szkolenia i prowadzenie Centrum Wolontariatu

  

3. Władze Stowarzyszenia

 Walne Zebranie Członków

5 osobowy Zarząd w składzie; Prezes, , Sekretarz, Skarbnik oraz 2członków Zarządu.

3 osobowa Komisja Rewizyjna

Kadencja władz stowarzyszenia trwa 3 lata.

 

ZARZĄD STOWARZYSZENIA;

1. Andrzej Bogdanowicz – Prezes Stowarzyszenia

2. dr Barbara Kściuk - Wiceprezes

3. Jerzy Czajkowski - Skarbnik

4. Karol Kurpet - Członek Zarządu

5. Franciszek Siudak - Członek Zarządu

  

4. Budżet Stowarzyszenia

Stowarzyszenie jest organizacją społeczną, ma status organizacji Pożytku Publicznego, utrzymuje się ze składek członkowskich, dotacji i darowizn. Dotacje otrzymujemy z; Urzędy Miast i Gmin, PFRON, Urząd Wojewody i Marszałkowski woj. śląskiego.

Podstawą działań organizacji jest roczny plan finansowy, obejmujący przewidywane przychody i rozchody oraz stan środków obrotowych. Organizacja prowadzi sprawozdawczość i księgowość zgodnie z Ustawą o Rachunkowości.

 

5. Działalność Stowarzyszenia

Organizacja nasza skupia się na świadczeniu kompleksowej pomocy chorym na

stwardnienie rozsiane, ich rodzinom i opiekunom w zakresie; rehabilitacji społecznej,

rehabilitacji leczniczej, poradnictwa, doraźnej pomocy w trudnych sytuacjach życiowych,

wydawanie informatorów na temat metod leczenia i terapii, edukacja i profilaktyka,

wypoczynek, rozrywka i rekreacja, organizowanie bezpośredniej opieki nad ludźmi

samotnymi, pomoc w adaptacji i przekwalifikowaniu się, reprezentowanie ich interesów w

życiu publicznym. Program realizowany przez naszą organizację zawiera wszystkie

elementy różnych form pomocy, niezbędnych i istotnych w życiu chorego.

Realizacja programu ilustruje się prowadzonej działalności przez stowarzyszenie i Ośrodek rehabilitacyjno – terapeutyczny, świadczący pełny zakres usług specjalistycznych dla osób dotkniętych tą okrutną i nieuleczalną chorobą. Świadczone usługi na rzecz niepełnosprawnych chorych na sm to; w zakresie rehabilitacji społecznej – poradnictwo i pomoc psychologiczna, grupy wsparcia dla chorych i ich opiekunów, edukacja, pomoc w likwidacji barier architektonicznych i społecznych w środowisku w którym żyją, zajęcia w zakresie różnych form terapii manualnej, zajęciowej / koła zainteresowań / psychoterapia, muzykoterapia, relaksacja, przystosowanie do życia w nowej rzeczywistości, grupy samopomocowe / odwiedzanie chorych leżących, pomoc w prowadzeniu gospodarstw domowych /.

W zakresie rehabilitacji leczniczej świadczymy nieodpłatne usługi na rzecz chorych

w naszym ośrodku codziennie od poniedziałku do piątku w godz. 10.00 – 17.00

Posiadamy odpowiednią bazę i zgodnie z zaleceniem lekarza chorzy korzystają z pełnej

gamy zabiegów odpowiednio dobranych do ich stopnia sprawności fizycznej jak również mogących przedłużyć ich sprawność i zdolność samoobsługi. Osoby niesamodzielne dowozimy do ośrodka własnym samochodem. Prowadzimy również częściowo rehabilitację w domu chorego, / osoby samotne, leżące /.

W zakresie edukacji i profilaktyki prowadzimy cykliczne pogadanki , prelekcje, spotkania z lekarzami, na temat nowych metod leczenia, terapii, rehabilitacji, diety, możliwościach przekwalifikowania się, zatrudnienia, pomoc w zamianach mieszkań, przystosowaniu ich do potrzeb chorych, w zdobyciu sprzętu ortopedycznego i rehabilitacyjnego, informowanie o programach celowych na rzecz niepełnosprawnych, o możliwościach pomocy – współpraca z MOPS, PFRON, PCPR.

Wypoczynek, rekreacja i rozrywka to; organizowanie 2 tygodniowych wyjazdowych turnusów rehabilitacyjnych dla chorych.

Organizowanie wycieczek turystyczno – krajoznawczych 2-3 dniowych w kraju,

oraz 9 –13 dniowych zagranicznych, organizowanie imprez integracyjnych jak; ogniska, pikniki, festyny, bale, wystawy prac chorych / rzeźba, malarstwo / udział w imprezach kulturalnych i masowych / koncerty, spektakle teatralne /

Reprezentowanie na zewnątrz; to edukacja społeczna, informowanie o osiągnięciach organizacji, poprzez media, artykuły prasowe, audycje radiowe, programy telewizyjne,

udzielanie wsparcia, bądź interweniowanie w staraniach o przydział, zamiany mieszkań, telefonów, lobbing w rozwiązaniach systemowych.

Wszystkie zajęcia i imprezy dostosowane są do możliwości i potrzeb osób chorych na stwardnienie rozsiane o różnym stopniu sprawności, a celem ich jest integracja środowiska ludzi chorych i zdrowych, przełamanie barier psychologicznych i społecznych, rozbudzenie aktywności społecznej, zminimalizowanie problemów oraz trudności

w rodzinie, przedłużenie sprawności psycho-fizycznej chorych i zdolności samoobsługi, przedłużenie aktywności zawodowej, zaspokojenie własnych ambicji życiowych.

 

6. Osiągnięcia Stowarzyszenia

 Osiągnięcia organizacji to przede wszystkim zlikwidowanie barier zamkniętych ścian i drzwi, zintegrowanie chorych i ich społeczne uaktywnienie. Wypracowanie współpracy

z władzami Gmin i Powiatów, z Ośrodkami Pomocy Społecznej, realizowanie projektów i

programów na rzecz środowiska osób niepełnosprawnych chorych na sm, pozyskanie obiektu na utworzenie ośrodka, jego remont i adaptacja, pozyskanie ludzi wrażliwych na los innego człowieka, którzy sponsorują i wspierają nasze działania na rzecz tej grupy społecznej, dobra i przyjazna współpraca z mediami, pozyskiwanie środków finansowych na działalność ośrodka. Dwukrotny udział w telewizyjnym programie „ZWYCZAJNI NIEZWYCZAJNI” w styczniu 1998r. i listopadzie 1999roku. Laureat Konkursu „Lodołamacze” w 2009 roku; Prezes Stowarzyszenia Andrzej Bogdanowicz otrzymał Tytuł i Statuetkę „Superlodołamacza”

w województwie Śląskim. Organizacja wielokrotnie wyróżniana za swoją działalność przez

Samorządy Lokalne oraz Wyróżnienie Specjalne w grudniu 2009 z okazji Światowego Dnia Osób Niepełnosprawnych przez PFRON.

 

7. Współpraca z innymi organizacjami

 Organizacja współpracuje z innymi organizacjami o podobnym profilu działania, poprzez spotkania, wymianę doświadczeń i informacji, wspólne imprezy integracyjne.

Często wspólnie uczestniczymy w różnych seminariach, szkoleniach i konferencjach,

Współpracujemy w rozwiązywaniu wspólnych problemów, przedstawiamy wnioski

I uwagi w sprawie rozwiązań systemowych. Jesteśmy członkiem Wspólnoty Roboczej Związku Organizacji Socjalnych WRZOS w Warszawie oraz członkiem Śląskiego Forum Organizacji Socjalnych „KAFOS”. Wspólpraca z Parytetowym Związkiem Socjalnym Płn Nadrenii Westfalii w Niemczech.

Od 8 lat prowadzimy współpracę z Partnerem Niemieckim DMSG z Hanoweru, wspólne kontakty, wymiana doświadczeń, od 6 lat Program wymiany młodzieży, dzieci rodziców chorych na Sm z Polski, Niemiec i Luksemburga, dofinansowany ze środków PNWM,

Udział w Światowym Kongresie Platformy MS w Berlinie i Europejskiej Konferencji MS w Pradze

 Działalność Ośrodka Rehabilitacyjnego dla Chorych na Stwardnienie Rozsiane

„WICHROWE WZGÓRZE” w Siemianowicach Przełajce.

 

1. Powstanie Ośrodka

 

W lipcu 1997 roku Zarząd Miasta Siemianowice Śl. przekazał nam w użyczenie na 20- lat budynek po byłej szkole podstawowej w Przełajce na utworzenie Ośrodka rehabilitacyjnego dla chorych na stwardnienie rozsiane. Od 1998 roku rozpoczęliśmy remont i adaptację budynku, który był w dużym stopniu zdewastowany, dzięki życzliwości wielu sponsorów oraz zaangażowaniu samych chorych i ich rodzin w 1999 roku zaadoptowaliśmy parter budynku i uruchomiliśmy już działalność w zakresie rehabilitacji leczniczej i społecznej. Mimo to został jeszcze ogrom prac remontowo adaptacyjnych, I II-gie piętro, remont dachu i elewacji zewnętrznej, zakup i montaż windy, wymiana stolarki okiennej, wymiana instalacji c.o. Ponieważ posiadamy już obiekt, priorytetem jest utworzenie kompleksowej i specjalistycznej bazy rehabilitacyjnej z odpowiednim wyposażeniem oraz fachową kadrą, gdzie każdy chory, jego rodzina czy opiekun uzyska odpowiednią pomoc czy poradę.

 

2. Baza lokalowa

 

Baza lokalowa to budynek 3 kondygnacyjny o powierzchni 423.7 m2 oraz działka

o powierzchni 0,3391 ha na której znajduje się ogród rekreacyjny częściowo już zagospodarowany / nasadzenia drzew i krzewów, oczko wodne / konieczne jest wykonanie chodników dla osób poruszających się na wózkach inwalidzkich oraz boisko sportowe.

W budynku na parterze działa już świetlica środowiskowa, 2 sale rehabilitacyjne

do ćwiczeń indywidualnych i grupowych, wyposażone w odpowiedni sprzęt rehabilitacyjny, Gabinet Hydroterapii; Kąpiele perełkowe, masaż podwodny, wirówki kończyn dolnych i górnych.

Na I-szym piętrze działa; gabinet fizykoterapii / diadynamik, galwano stymulacja, jonoforeza, tonoliza, magneto stymulacja aparatem MRS 2000, Magner, Laser, Ultradźwięki, lampa sollux /, gabinet masażu leczniczego, gabinet psychologa, pracownia terapeutyczna, sala relaksacji i muzykoterapii, przystosowane toalety i łazienki.

II piętro to Hostel na 12 łóżek, wyposażony już w meble i gotowy do przyjęcia pacjentów na pobyty miesięczne, toalety i łazienki oraz zaplecze socjalne.

Pozostaje do adaptacji strych o pow. 150m2, gdzie powstać ma świetlica, stołówka, kawiarenka internetowa i pracownie terapeutyczne.

Posiadamy przystosowany samochód do przewozu osób niepełnosprawnych na wózkach inwalidzkich, zakupiony dzięki dofinansowaniu ze środków PFRON.

 

1. Budżet Ośrodka

 

Ośrodek jest placówką prowadzoną przez stowarzyszenie i jego finansowanie i utrzymanie

finansowane jest przez dotacje i darowizny. Podstawą gospodarki ośrodka jest roczny plan finansowy obejmujący przewidywane przychody i rozchody, w ramach środków uzyskanych

na działalność stowarzyszenia.

 

2. Cele i założenia Ośrodka

 

Głównymi celami działalności ośrodka są;

A/ specjalistyczna pomoc i opieka

B/ kompleksowa rehabilitacja społeczna i lecznicza chorych

C/ wczesna interwencja

D/ promowanie zdrowego trybu życia

E/ prowadzenie działalności edukacyjnej

F/ organizowanie bezpośredniej opieki nad ludżmi samotnymi i chorymi leżącymi

G/ organizowanie kół zainteresowań, grup wsparcia dla chorych i rodzin

H/ organizowanie różnych form rozrywki, wypoczynku i rekreacji dostępnych

i zalecanych chorym na sm.

 

3. Schemat organizacyjny Ośrodka

 Ośrodek rehabilitacyjny „WICHROWE WZGÓRZE” dla chorych na stwardnienie rozsiane

w Siemianowicach Śl. Przełajce przy ul. Wiejskiej 2, prowadzi działalność rehabilitacyjno terapeutyczną dla chorych na SM. ich rodzin i opiekunów z terenu województwa śląskiego. Czynny jest każdego dnia prócz sobót niedziel i świąt

od godz. 10.00 – 17.00.

Ośrodek współpracuje z profesorem Andrzejem Wajgtem oraz zespołem jego

lekarzy z I Katedry i Kliniki Neurologii Śl..A.M.

Zatrudniamy kadrę specjalistyczną o wysokich kwalifikacjach posiadającą praktykę

i doświadczenie w pracy i rehabilitacji chorych na SM.

• Lekarz neurolog II stopnia

• Lekarz Psychiatra

• Magister rehabilitacji

• 2 rehabilitantów

• 3 masażystów

• 2 fizjoterapeutów

• pielęgniarka

• psycholog

• 2 terapeutów zajęciowych

• terapeuta do zajęć relaksacyjnych i elementów psychoterapii, terapii dzwiekiem

• personel pomocniczy / 3 opiekunki, 2 kierowców, księgowy, koordynator, wolontariusze /

 

4. Działalność Ośrodka

 W ośrodku prowadzona jest działalność na rzecz osób chorych na stwardnienie rozsiane ich rodzin i opiekunów. Ma ona szeroki zakres usług w ramach rehabilitacji leczniczej

i społecznej. W posiadanej bazie zabiegowej chorzy, na zlecenie lekarza korzystają z całej gamy zabiegów oraz sprzętu rehabilitacyjnego. W cyklach miesięcznych rehabilitowane są 20 – 25 osobowe grupy chorych, rehabilitacja w domu chorego / osoby leżące / cyklicznie prowadzone są zajęcia relaksacyjne i psycho-terapeutyczne, działają 2 grupy wsparcia dla chorych i ich rodzin, 3 razy w tygodniu prowadzone są spotkania z psychologiem. W ramach rehabilitacji społecznej prowadzone są zajęcia z zakresu edukacji na temat choroby, przełamywania barier psycho społecznych, spotkania i pogadanki na temat, higiena chorych, dieta, nowe metody leczenia i rehabilitacji, w każdy czwartek spotkania informacyjne dla chorych ich rodzin i opiekunów, prowadzone są zajęcia w ramach terapii zajęciowej, koła zainteresowań. Prowadzimy grupy samopomocowe, organizujemy pomoc osobom samotnym i leżącym w prowadzeniu gospodarstw domowych, zakupów czy załatwianiu spraw,

W Ośrodku organizowane są imprezy integracyjne dla chorych i społeczności lokalnej,

jak festyny, pikniki, ogniska, wystawy prac naszych chorych członków / rzeżba w mydle, drewnie, malarstwo olejne /, organizowane są spotkania okolicznościowe, seminaria,

prezentacje, spotkania świąteczne. Z pomocy Ośrodka korzysta rocznie około 300 osób

stałych i około 200 osób z pomocy dorażnej .

 

5. Topografia woj. Śląskiego – chorzy na SM.

Do stowarzyszenia naszego należy prawie 800 członków, mieszkańców woj. Ślaskiego,

Z dużych miast jak; Katowice, Sosnowiec, Siemianowice Śl. Bytom, Chorzów, Będzin, Czeladź, Dąbrowa Górnicza, Zabrze, Gliwice, również z małych i ościennych miejscowości;

Rybnik, Wodzisław Śl., Jastrzębie, Bielsko, Cieszyn oraz małych wiosek.

Ponadto w Tychach działa nasz Oddział terenowy który skupia chorych z tych okolic jest to ok. 60 osób a także w Zgorzelcu, gdzie zrzeszonych jest ok. 40 osób.

W woj. Śląskim ogólnie żyje około 4.000 osób chorych na Sm, nie wszystkie należą i wiedzą o naszym stowarzyszeniu z różnych przyczyn, często izolacja chorego w domu, problemy rodzinne, odległość do stowarzyszenia, aktywność zawodowa.

Prowadzimy codzienny dowóz chorych do naszego ośrodka z ternu DG, Sosnowca, Będzina, Czeladzi, Katowic, Chorzowa, Bytomia, Siemianowic Śl., Piekar Śl.

Utworzenie Hotelu ma ogromne znaczenie dla chorych mieszkających w dalszej odległości, aby mogły korzystać z pomocy i rehabilitacji na pobycie stałym, miesięcznym, gdyż codzienny dojazd jest niemożliwy, czasochłonny i męczący.

Ciekawe linki:

Galeria Zdjęć

"Miejska dżungla"

Leczymy stwardnienie rozsiane

Kafos

Sposób na życie ( odcinek 8)

 Tu możesz rozliczyć swój podatek, przekazując nam swój 1 %. Dziękujemy.... https://www.pitroczny.pl/pit?krs=0000025638